Senast uppdaterad 2023-09-15
Sommarlov 17 juni 2023 och sonen har precis kommit hem för att bo hemma över sommarlovet. Han har klarat av sitt första år i eget boende i egen lägenhet och vi är stolta att han lyckades klara av sitt första år utan att ta några lån. Genom extrajobb och ett snålt leverne har fått pengarna att räcka till. När sommarlovet börjar så väljer han att vara kvar en extravecka i sin egen lägenhet innan vi åker ner och hämtar honom.
Hemma
Han kommer hem på lördag och kommer hem precis för att hinna gå på Weekend konserten på Tele2 arena. Men han anmärker på att han känner sig ovanligt trött men det är inget som vi reagerar över eftersom han kan gnälla om det ibland och har alltid gjort uttryckt sig på det sättet. Att han kan sitta uppe till tre på nätterna och spela bidrar till hans trötthet för det mesta.
20 juni förkyld
Tisdagen den 20 juni börjar han beklaga sig över att han mår lite illa och förmodligen inte kommer följa med och fira midsommar med oss. Vi skrattar bara åt honom och säger att midsommarafton är ju på fredag. Du hinner bli frisk innan dess. Nja det vet jag inte säger han och förklarar att han kan ju alltid vara hemma själv om vi åker bort. Det råder det inga tvivel om eftersom han precis bott hemifrån i ett år. Vi inväntar att han skall bli frisk men han blir bara sämre så vi låter honom vara kvar hemma själv. Under helgen blir han dock bara sämre så vi åker hem tidigare från sommarstugan och ringer 1177 för att se vad vi skall göra. De bokar in en tid på vårdcentralen dagen därpå och nu kommer allt bli bra tänker vi. Här sker dock en stor miss. Läkaren som skall kontrollera sonen gör i princip ingenting och skriver ut penicillin för öroninflammation. Århundradets största misstag måste jag säga. Inget blodprov, inga kontroller, ingenting och vi går hem ännu sjukare med enda rådet att om det inte blir bättre om två dagar så kan ni ringa igen. Det blir sämre för varje dag och på onsdag kväll så ringer vi 1177 igen och får en ny tid till vårdcentralen. Det som får oss att ringa 1177 är att man ska ringa om man har hög feber 4 dagar irad och det kan man lugnt säga att han hade.
29 juni akuten
Jag tar en paus från jobbet för att åka med sonen till vårdcentralen och tänker att nu blir allt bra. Denna gång ser de dock direkt att han är illa medtagen. De tar blodprov och ringer sedan ambulans på en gång. De förklarar att han har 64 i blodvärde men att man bör ha ca 130. Jag blir lite överraskad men inte så skärrad utan tänker bara att jaha det är väl bra att de ringde ambulans då blir det bättre om vi kommer till ett riktigt sjukhus. Frun blir informerad och hon får springa ner till vårdcentralen för att säga ”lycka till” till sonen och köra hem bilen. Jag får åka med ambulansen som kör med blåljusen på till akuten där han snabbt undersöks. När de undersöker honom så säger de inte vad det hittat till mig men jag förstår av deras miner och blickar att det är något allvarligt. Men förstår fortfarande inte riktigt vidden av vad som skett. För bara ca 60 minuter sedan satt jag hemma och jobbade och var inte alls beredd på detta. När undersökningen är klar hamnar sonen i ett bås och får på direkten blod via dropp. Han är fortfarande rätt så glad och vi tänker att nu ordnar det sig. När vi skall få blodpåse nummer två så gör sjuksköterskan fel och allt blod hamnar på golvet. Lite dramatik och lite blodigt måste man säga.
Hög feber, hosta, dropp med blod och näring, blodprov.
29 juni blodcancer
Tillslut så är de inledande blodproven klara och läkaren kommer för att berätta vad de hittade. Han stänger för en vägg till vårt bås och ber mig att sitta ner. Han berättar att de hittat blodcancer i blodprovet och berättar även vilken typ av blodcancer det är men de måste ta mer prover för att säkert kunna säga. Beroende på vilken sorts cancer det är kommer vi att få behandlas på olika sjukhus. Tills de ser vilken sort det är kommer vi att ligga kvar på detta sjukhus. Sonen och jag blir chockade men jag förstod att det var något riktigt allvarligt sonen fått så jag var inte så överraskad som man skulle kunna tro i detta ögonblick. När läkaren berättar det för mig har jag fått lägga pussel mentalt inombords och cancer var tyvärr ett av svaren som jag kom fram till så chocken var inte total. Sonen blev inte glad men tog det med fattning. Vi fick komma upp på en avdelning där vi skulle vara. Natten tillbringades med dropp och vi hann med en röntgen innan det var dags att sova.
Hög feber, hosta, dropp med blod och näring, blodprov.
30 juni nytt sjukhus
Vi får tillbaks första provsvaren och de visade att vi skulle byta sjukhus så det är bara åka. Innan dess han vi med ett besök av mamma och lillebror som är lika chockade och ledsna som jag och sonen. Det blev ambulanstransport mellan sjukhusen och vi fick komma in på ett rum och träffa nya sjuksystrar och läkare. Sonen blev lugn för det var så sköna sjuksystrar som han utryckte det. Vi börjar smälta in på rummet när de dundrar in klockan 23:00 på kvällen och förklarar att vi måste byta rum på en gång.
Hög feber, hosta, dropp med blod och näring, blodprov.
30 juni Covid
Som om det inte räckte med blodcancer så visar det sig att sonen dessutom dragit på sig Covid och han har så pass mycket Covid att det är smittsamt för andra. Jag får frågan om vi andra i familjen är sjuka men det är vi inte och vi vet inte heller någon i vår omgivning som är eller har varit sjuk med Covid den sista tiden. Hur som helst är det bara att packa ihop allt och vi rullas iväg till en annan avdelning som har rutiner för att hantera Covid. Sonen somnar och sover oroligt denna natt. När har vaknar berättar han att han drömde mardrömmar hela natten om att flyttas mellan olika avdelningar hela tiden. Jag förstår honom helt klart. Redan i detta läge så har vi varit i sex olika rum där han har varit i minst 30 minuter och träffat minst fyra olika läkare /sjuksköterskor vid varje tillfälle.
Hög feber, hosta, dropp med blod, medicin mot Covid och näring, blodprov, kontroll av hur mycket han äter, dricker och kissar.
1 juli helg
Ny läkare, nytt rum och nya sjuksköterskor. Sonen börjar bli less på att hela tiden köras runt men det visar sig snabbt att de som jobbar på sjukhus är underbara människor allihopa och mitt i all misär så knyter sonen band med personalen och gillar att prata med dom. Vi får ett tidsschema som vi kan förhålla oss till och det känns lite lättare men väldigt tråkigt att det inte kommer att hända något alls under helgen. På kvällen åker jag hem för första gången på flera dagar, flera år känns det som. Mamma tar över för att vara ett dygn med sonen.
Hög feber, hosta, dropp med blod, medicin mot Covid och näring, blodprov, kontroll av hur mycket han äter, dricker och kissar.
2 juli vaktombyte
Första dygnet ihop på länge för min fru och sonen blir rätt tungt, De har inte hittat någon rutin på det nya läget och det blir flera onödiga småbråk. Mycket känslor som kommer fram helt i onödan. Jag kommer tillbaks på kvällen och frun åker hem till lillebror igen.
Hög feber, hosta, dropp med blod, medicin mot Covid och näring, blodprov, kontroll av hur mycket han äter, dricker och kissar.
3 juli nu kör allt igång
En riktigt eländig dag med högt tempo. Benmärgsprov och en liten operation för att sätta in en inkörsport för blod i halsen. När det var klart var det ny röntgen. Kontroller och åter kontroller för att läkarna skall veta vilka cellgifter de skall använda. Vi får reda på exakt vilken cancer sonen har men inte så mycket mer. Vi informeras om att vi kommer att få sjukvård i hemmet och får själva välja vilken utförare vi vill ha.
Hög feber, hosta, dropp med blod, medicin mot Covid och näring, blodprov, Kortison, kontroll av hur mycket han äter, dricker och kissar.
4 juli feberfrossa
En hemsk dag på alla sätt och vis där sonen får en enorm feberfrossa. Han går från 37 grader till 39,5 grader på ca 10 minuter. Det resulterar i att han mår hemskt och blir stående i duschen utan möjlighet att klä på sig själv. Sjuksköterskorna är snabbt där och hjälper honom efter att jag larmat. Jag kan inte hantera detta själv utan behöver den professionella hjälp som finns.
Hög feber, hosta, dropp med blod, medicin mot Covid och näring, blodprov, Kortison, kontroll av hur mycket han äter, dricker och kissar. Nu börjar han också ta medicin som förberedelse för cellgifterna som skall börja på fredag.
5 juli febern försvinner
Efter två veckor försvinner så äntligen febern. Medicineringen har tryckt bort febern och dessutom friskförklaras sonen från Covid vilket känns som en stor seger i detta läge. Det innebär att han får flytta avdelning igen men eftersom ”hans” avdelning som han skall ligga på är full för tillfället så tvingas han flytta till en annan avdelning temporärt tills det dyker upp en ledig plats på hans avdelning. Vi skall ändå var inlagda i minst 10 dagar till så det kanske inte spelar så stor roll. Alla rum ser identiska ut men det är naturligtvis olika läkarteam. Alla är dock väldigt trevliga. En röntgen för att kontrollera att hjärtat är ok inför cellgifterna på fredag. På kvällen byter jag och frun plats.
Hosta, dropp med blod och näring, blodprov, Kortison, kontroll av hur mycket han äter, dricker och kissar. Nu börjar han också ta medicin som förberedelse för cellgifterna som skall börja på fredag.
6 juli tandläkaren
Är det något sonen har skräck för så är det tandläkare och idag så blev det ett tandläkarbesök för att kontrollera så att det inte finns något hål i tänderna. När cellgiftsbehandlingen börjar finns det inte utrymme för elaka bakterier någonstans och eventuella hål i tänderna måste man laga innan. Mamma går iväg och köper en pizza för att lätta upp stämningen.
Hosta, dropp med blod och näring, blodprov, Kortison, kontroll av hur mycket han äter, dricker och kissar. Nu börjar han också ta medicin som förberedelse för cellgifterna som skall börja på fredag.
7 juli cellgifter
Cellgiftsbehandlingen börjar och sonen ser inte fram emot att tappa håret. Men annars rätt så lugnt. Kroppen har börjat vänja sig vid den nya situationen och han är enormt trött men vid hyfsat gott mod. Mamma och jag byter av varandra på sjukhuset. Hon åker hem.
Hosta, dropp med blod och näring, blodprov, Kortison, kontroll av hur mycket han äter, dricker och kissar. Lyckades ta en kortare promenad utanför rummet.
8 juli födelsedag
Måste vara världsrekord i dåligt sätt att fira födelsedagen. Jag swishade honom 2000 kr och sa grattis. Så mycket mer kul än så blev det inte. Han fick välja ett par saker från nätet som jag dessutom köpte till honom. Men vi är lite för nerstämda allihopa för att fira. Några sjuksystrar säger grattis men inte mer än så.
Hosta, dropp med blod och näring, blodprov, Kortison, kontroll av hur mycket han äter, dricker och kissar. Lyckades ta en kortare promenad utanför rummet.
9-11 juli inget nytt
Dagarna rullar på och inget nytt händer. En spruta som ingår i cellgiftsbehandlingen men annars samma sak. Sjukhusmat, kortare promenader, jag och mamma byter plats. Krafterna återkommer sakta men säkert och den 11 juli kommer så beskedet att vi får åka hem imorgon.
Dropp med blod och näring, blodprov, Kortison, kontroll av hur mycket han äter, dricker och kissar. Lyckades ta en kortare promenad utanför rummet.
12 juli åker äntligen hem
Idag så kom sonen äntligen hem och det visar sig att han kommer hem med nya krafter. Väldigt pigg och med en enorm aptit. Han är uppe hela dagen utan att sova en enda gång och njuter till fullo av att vara hemma och vandrar runt i hemmet som om det var flera år sedan han såg allt. Mycket glad och nöjd.
Inget dropp, blodprov, en drös med mediciner som skall tas på vissa tider. En enorm aptit.
13 juli läkarbesök
Vi kommer att få ASIH under sonens hela sjukdom och de gjorde sitt första besök hemma hos oss idag. En läkare och en sjuksyster förklarar vad som kommer att hända och vad vi har att förvänta oss av dom. Det känns tryggt. Skulle något hända är de hemma hos oss inom 30 minuter. Vi sjöng för sonen idag och gav honom de presenter som vi hade köpt innan han insjuknade.
En drös med mediciner som skall tas på vissa tider. En enorm aptit.
14 juli taxi till sjukhuset
Ett par gånger i veckan kommer vi tvingas besöka sjukhuset för behandlingar och idag var en sådan dag. Första gången vi stiftar bekantskap med dagvården. Det gick bra och han fick tre olika sorters dropp sen åkte vi hem igen.
En drös med mediciner som skall tas på vissa tider. En enorm aptit.
15 juli besök av sjuksköterska
En lugn dag hemma med ett besök av en sjuksköterska som la om plåstret på halsen och gav nya mediciner. Medicinerna är många och skall tas på bestämda tidpunkter för maximal verkan. Hyfsat svårt att få till rutinerna runt detta men vi lyckas i varje fall sånär som på en timmes fel få sonen att ta alla tabletter som han ska. Det blir en promenad till Hemköp för att köpa glass. Hyfsat mycket tid av dagen spenderas annars i sängen. Egentligen lite väl mycket tid för att vara helt lyckat.
En drös med mediciner som skall tas på vissa tider. En enorm aptit.
17 juli sjukhus
Taxi till sjukhuset för att ta lite olika tester och inget mer. En lugn dag på förmiddagen som förbyttes till stress eftersom vi fick besked om att sonen behöver ta dagliga sprutor framöver. Dessa sprutor skall dessutom tas själv eller av mig eller av min fru. Den första sprutan tas av sjuksköterska som visar oss hur man skall hantera sprutan. KBT ringde och pratade med oss alla och jag fick prata av mig en del om min oro för sonen och nämnde en del gamla familjeproblem som också ligger och gnager.
En drös med mediciner som skall tas på vissa tider. En spruta och blodprov. En enorm aptit.
18 juli hamburgare
Sonen fick en lång promenad med en KBT psykolog och en vän till familjen kom över och vi pratade sprutor i flera timmar och åt hamburgare. Till kvällen så fick vi hjälp med sprutan men imorgon skall vi klara av det själva
En drös med mediciner som skall tas på vissa tider. En spruta. En enorm aptit.
19 juli farmor
En sjuksköterska kom förbi på förmiddagen och lämnade medicin och stannade länge och pratade. Efter lunch kom farmor förbi och för första gången på 20 år lyckades vi prata ut om våra problem allihopa. Det har bara varit en dialog mellan mig och farmor förut men denna gång var barnen och frun också med och det kändes som om vi tog ett litet steg framåt för att förbättra relationen mellan oss. Dessutom så erkände farmor att även min brors fru har sagt att hon är narcissist vilket förde samtalet framåt. Kvällens spruta togs av frun och det skedde under stora problem men gick bra tillslut.
En drös med mediciner som skall tas på vissa tider. En spruta. En enorm aptit.
Vecka 30 – 28 juli cancerfri
Ett glädjande besked som fick oss alla att fälla några tårar av lättnad men vad betyder det egentligen? Inte så värst mycket eftersom återfallen är näst intill 100% utan fortsatt behandling. Dock så betyder det att behandlingen kan gå in i en liten lugnare fas periodvis men inte just för tillfället.
En drös med mediciner som skall tas på vissa tider. Sprutor varje dag och enormt mycket fokus på nästa måltid.
Vecka 31 – operation
En stor operation på fredagen där man tar bort den öppna ventilen som sitter på halsen och sätter in den under huden istället. Det innebär större frihet eftersom sonen slipper slangar som hänger fritt och dinglar. Dessutom passar man på att göra prover under tiden som han är nersövd vilket sonen tyckte vad att jämställa med hans lyckliga dag. Allt har olika perspektiv kan man ju lugnt säga. Under veckan som varit har vi haft olika gäster över på besök och det känns skönt med lite vänner som lättar upp stämningen. Det är annars rätt så spänt på hemmafronten.
En drös med mediciner som skall tas på vissa tider. Sprutor varje dag och enormt mycket fokus på nästa måltid.
Vecka 32 – vardag
Vi börjar vänja oss med att vakna upp i helvetet varje dag. Regelbundna resor till sjukhuset för cellgifter och prover tillsammans med mediciner och provet i hemmet gör att allt snabbt faller in i rutiner.
Vecka 33 – Fyra intensiva veckor med cellgifter
Denna vecka börjar en ny intensiv fas med fyra veckors behandling med cellgifter. Cellgift varje morgon i tablettform och cellgifter söndag till onsdag. Tung behandling och håret börjar falla av i allt snabbare takt.
Vecka 34 – En tung vecka
Cellgifterna löper på som vanligt men med komplikationer som näsblod och illamående vilket gör att blodvärdena sjunker fortare än vad som är tänkt och det blir flera påfyllningar av blod akut för att han inte skall falla för långt ner med sina blodvärden. Denna vecka kommer otäcka munsår och nya tabletter. Såren i munnen gör att det är svårt att prata och allmänt jobbigt. Lite oklart var vi skall åka på söndagen då de missat att ge oss tid vilket resulterar i en timmes bråk hemma.
Vecka 35 – Börjar jobba
En vecka som alla andra men med en taxiresa från helvetet. Taxin lurade av oss 1700 kr för en resa som skall kosta ca 450 kr annars. Att börja jobba känns tungt och overkligt men frun har jobbat på hela sommaren så det är inte så mycket annat att göra. Återkommande antydan till migränanfall som måste stoppas med Alvedon hela tiden för min del.
Vecka 36 – Slut på cellgifterna
Äntligen är det slut på sonens cellgifter och nu väntar två veckors vila för att kroppen skall återhämta sig för hans del. Jag råkar dock dra på mig något skit och blir sjuk med följd att jag får isolera mig på nedervåningen. Sonen håller vi på övervåningen och frun får helt plötsligt serva två sjuklingar med mat och dryck för att jag inte skall smitta ner sonen.
Vecka 37 – Feber
Trots att vi gjort så gott vi kunnat så skiter det sig naturligtvis ändå och sonen åker på min sjukdom. Vi ser hur han börjar hosta och hur febern går upp. Det blir dramatiskt och vi ringer löpande ASIH för att stämma av. När han så kommer över 38,5 grader så meddelar vi ASIH och de kommer över på direkten för att ge antibiotika intravenöst. I och med att det finns risk för blodförgiftning så tar man alla tänkbara blodprov och covidtest för säkerhets skull. Nästa dos måste tas klockan 2:00 på natten och det blir en nervös väntan på att de skall komma vilket resulterar i en sömnlös natt för min del. De kommer och febern ger sig rätt så fort men sonen är fortfarande rätt sänkt och antibiotikan måste ge i flera dagar framöver för att vara på säkra sidan. Det blir även lite ändringar i medicineringen men en ny spruta bland annat. Den nya sprutan är ett tekniskt under som med ett magiskt klick skall dra tillbaks nålen automatiskt. Jag lyssnade på hur man gör och berättade det sedan för frun hur hon skall göra. Sprutan betedde sig dock inte exakt så som jag förklarat vilket gjorde att det blev en timmes bråk om att jag förklarar dåligt och att jag inte kan ta emot instruktion för något som hon skall göra. Bråket om den förbannade sprutan fortsatte sedan helt oförminskat under hela helgen och det fanns ingen ände på hur besviken frun var på sprutan och att hon tvingas ta en spruta varje dag på sin son.
Oktober – Kräks hela månaden
När vi inte trodde att det kunde bli värre så blev det naturligtvis det. Hela oktober gick åt skogen. Sonen har kräkts hela månaden och gått ner ca 12 kilo i vikt. Katastrof naturligtvis och han har fått dropp till och från för att han inte får behålla maten. Det värsta är att läkarna inte vet varför det ser ut som det gör.
November – Ännu sämre
Ännu sämre. Tappar mer i vikt och får inte längre ta medicinering fullt ut på grund av för dåliga världen. Sonen måste återhämta sig tillräckligt för att kunna ta cellgifter fullt ut och just nu så står vi på paus. Han tar cellgifter men inte fulla doser i väntan på att han skall bli starkare. Det känns inte alls kul. Inte för att det känts kul någonstans på denna resa men nu känns det ännu värre.
December – Äntligen lite bättre
Första månaden på länge som det har blivit bättre för sonen. Under senare halvan av december lyckas han komma upp ur sängen och tillbringar flera timmar per dag uppe och gör annat än att ligga nerbäddad i sängen. Vi firar både jul och nyår på ett bra sätt. Visserligen ensamma för att han inte får träffa människor men vi firar åtminstone.